Pédiatre, spécialiste en néonatologie praticien hospitalier honoraire
Auteur des ouvrages intitulés :

«Soins palliatifs chez le nouveau-né»
«Démarche palliative en médecine périnatale»

Le livre “la démarche palliative en médecine périnatale” (d’un montant de 65 €) est inclus dans le prix de l’inscription.

À l’intention des membres de la 2SPP

La naissance d’enfants prématurissimes ou atteints de malformations graves dont le pronostic vital est en jeu, les diagnostics anténataux qui interrogent la poursuite de la grossesse jusqu’à son terme et l’accompagnement du nouveau-né dans ce temps de vie limité, posent de nombreuses questions dans les services de maternité et de néonatalogie.

 Ces problématiques sont à explorer à la fois sous l’angle clinique, mais aussi éthique et organisationnel. Il s’avère nécessaire de réfléchir dans les services concernés aux arguments pour limiter les thérapeutiques de soutien vital ou ne pas les engager, tout autant qu’à l’accompagnement à offrir au nouveau-né dans ses dernières heures de vie, à ses parents et à ses proches ainsi qu’aux soignants.

 Même si certains éléments du deuil périnatal seront abordés, il ne s’agit pas d’une « formation deuil » (qui est complémentaire), mais bien d’une formation sur le temps de vie de nouveau-nés destinés à mourir du fait d’une condition ou d’une affection incurable.

Ces problématiques justifient que de nombreux services de maternité ou de néonatalogie souhaitent introduire les soins palliatifs dans leurs unités par la formation du personnel, par la rédaction de protocoles et par des réflexions en équipe.
C’est dans cet objectif que certains membres de la 2SPP peuvent être sollicités et cette formation a pour but de leur permettre de consolider leurs connaissances dans ce domaine spécifique.

Se former à la démarche palliative en période périnatale :

Connaître le cadre réglementaire qui s’applique dans le domaine de la périnatalité. Jurisprudence récente. Réglementation de l’Etat Civil, déclarations de naissance, de décès et devenir des corps. On détaillera uniquement les spécificités de la législation pour le nouveau-né qui combine deux particularités : être mineur et ne pouvoir exprimer sa volonté ce qui oblige à organiser la réunion collégiale, recueillir l’avis du consultant extérieur et connaître la place des parents dans les décisions de fin de vie.

Connaître les situations relevant des soins palliatifs dans ce contexte :

• Situations issues du diagnostic anténatal : situations de malformations ou maladies génétiques à fort potentiel létal à terme et avant terme. IMG sans arrêt de vie in utero.  Elaboration avec les parents d’un projet de naissance en soins palliatifs. Rôle des ERRSPP en période prénatale. Pratique des soins palliatifs en salle de naissance. Quelles sont les craintes des parents ? Et celles des équipes ?

• Comment faire de ce temps de vie un moment précieux pour « faire famille » autour de ce nouveau-né à la vie si courte, et pourquoi ?

• Comment aider le couple à devenir parents en si peu de temps ?

• Pourquoi et comment intégrer l’objectif « zéro-séparation mère-enfant» dans le projet de soins palliatifs

• Retour à domicile de nouveau-nés en soins palliatifs.

• Extrême prématurité sans ressource thérapeutique raisonnable : sur quels éléments est basée la décision de prodiguer des soins de soutien vital ou des soins palliatifs ? Intégration des parents dans le processus décisionnel.

• Absence de mise en œuvre de réanimation à la naissance ou arrêt de réanimation, limitation des thérapeutiques de soutien vital. Quels arguments ? Quel processus ? Limitation de certaines thérapeutiques ou « arrêt » de réanimation ?

• Arrêt de nutrition hydratation artificielle en médecine néonatale. Que dit la loi, que disent les sociétés savantes ? Comment faire en pratique ?

• Sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès : quelle place en réanimation néonatale.

• Survie inopinée après arrêt de réanimation. Qu’en pensent les parents, les équipes ?

La procédure collégiale : pour qui, pourquoi, comment ? Déroulement formel ; processus décisionnel. L’avis du consultant extérieur. L’avis de l’équipe, l’avis des parents. Place d’un membre de l’ERRSPP dans une telle réunion :

Réfléchir à sa pratique professionnelle et en particulier au rôle actif important que peuvent avoir les membres des ERRSPP dans le rôle de consultant extérieur ou dans la participation à une réunion collégiale. Les parents peuvent-ils participer (ou assister) à la réunion collégiale 

Repérer l’utilité de l’interdisciplinarité dans ces situations ;

S’initier aux démarches à poser par l’équipe soignante avant, au moment et après la mort de l’enfant dans l’idée d’assurer le bien-être de l’enfant et de favoriser la constitution d’une famille;

Réfléchir au protocole de prise en soins de l’enfant en fin de vie et de sa famille dans l’unité de soins.

Réfléchir aux éléments de la fin de vie qui seront mobilisés par les proches lors de la traversée du deuil qui suivra et modifier nos comportements en conséquence

Situations d’urgence en maternité : comment réaliser une « réunion collégiale d’urgence a minima » pour éviter les décisions solitaires ?

Comment aider les équipes de maternité ou néonatalogie confrontées à des situations de soins palliatifs ? Place d’un membre de l’ERRSPP dans l’organisation de débriefings a postériori des situations palliatives dans un but d’enseignement et d’information.

Comment comprendre, accepter et accueillir la culpabilité parentale dans les situations de fin de vie ? Repérer et comprendre la culpabilité des soignants en miroir.

Comment parler de la mort du bébé à la fratrie du nouveau-né décédé ?

Problématique spécifique des parents ayant perdu un de leurs deux jumeaux.

Cultures et religions confrontées aux soins palliatifs chez le nouveau-né